Nebežino, kur kreiptis

Kaunietė Ž. Navickienė pasakoja, kad septynių mėnesių dukrelė nesveria nė 4 kg, o jos ūgis siekia vos 53 cm.

„Mūsų panelė neauga, atsilieka jos psichomotorinis vystymasis. Kauno klinikų medikai pripažino, kad nežino, kuo serga mergytė, tačiau įtaria medžiagų (nėra patikslinta kokių) kaupimo ligą bei medžiagų apykaitos sutrikimą. Nors tyrimų daryta labai daug, liga po truputį progresuoja ir prognozės yra liūdnos. Gydymo nėra. Dar nesulaukėme visų genetinių tyrimų rezultatų, tad viltis dar neblėsta“, – pasakoja jauna moteris. 

Trijų vaikų mama neslepia, kad visus ligos simptomus, kurie pasireiškia mažylei, ir sunku išvardinti. Dažniausiai mergytė yra nerami, tačiau net ir davus vaistų, anot mamos, akivaizdaus pagerėjimo nebūna – atrodo, kad Godai nuolat skauda. „Kartais ji vemia. Tuštinasi gausiai ir neįprasta spalva. Kosėja tarsi kamuotų gastroezofaginis refliuksas, nuolat kartojasi šlapimo takų infekcijos. Godai yra sutrikęs kraujo krešumas, leukocitozė, jos – mažas hemoglobinas, albuminas, padidėję visi kepenų fermentų kiekiai, o inkstukai pradėjo kaupti druskas“, – mama teigia, kad mažylę ramina tik žindymas, važiavimas automobiliu ar vaikišku vežimėliu. Anot kaunietės, mergytė dabar maitinama per zondą ir žindoma, vartoja vaistus.

Nusprendėme nelaukti, kol  dukra numirs, o bandyti dar ir kitus gydymo būdus, gal važiuoti kažkur į užsienį „laimės ieškot“.

„Medikai leido pasirinkti, ko mes norime – gulėti ligoninėje, kad dukra nuolat būtų stebima medikų, arba važiuoti namo ir pablogėjus būklei kviesti greitąją medicinos pagalbą ir grįžti atgal pas medikus. Nusprendėme nelaukti, kol  dukra numirs, o bandyti dar ir kitus gydymo būdus, gal važiuoti kažkur į užsienį „laimės ieškot“, – kadangi moteris nusprendė nesėdėti rankų sudėjusi, tad virtualioje erdvėje kreipėsi į panašaus likimo tautiečius.

„Ligoninėje gulėjome apie mėnesį, medikai labai daug padarė, tačiau vis dar norime rasti siūlo galą. Kol kas dar ir bandome netradicinės medicinos gydymo būdus, bet gal atsiras žmonių, kurie patartų, į kokias dar gydymo įstaigas Lietuvoje ar užsienyje būtų galima kreiptis“, – pasakoja mama.

Ji mielai laukia vertingų patarimų feisbuke Živilės Navickienės paskyroje.

Gydytoja: situacija yra labai sudėtinga

Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos Vaikų alergologijos sektoriaus vadovė, vaikų pulmonologė, vaikų alergologė, vaikų ligų gydytoja doc. Jolanta Kuzdytė teigė, kad Godą konsultavo tiek Kauno, tiek Vilniaus medikai.

„Situacija tikrai yra labai sudėtinga: mergaitės svoris neauga, jos organizmas nepasisavina maisto. Inkstuose ir kepenyse yra labai dideli pakitimai. Lietuvoje nerandame atsakymo, kokia tai liga. Pagal ligos požymius, tai turėtų būti genetinis sutrikimas, tad ir genetiniai tyrimai yra išsiųsti, tačiau rezultatų greitai nebūna“, – portalui kauno.diena.lt pasakojo mažylę gydžiusi medikė.