- Pranešimas spaudai
- Teksto dydis:
- Spausdinti
Kauno klinikose vasario mėnuo yra skelbiamas retų ligų mėnesiu. Šiuo metu Lietuvoje skaičiuojama apie 200 tūkst. pacientų, kurie galėtų turėti tam tikrą retą ligą ar retos ligos simptomą. Daugiau apie retas ligas ir ką reikia apie jas žinoti, pasakoja prof. Lina Jankauskaitė ( L.J.), Kauno klinikų retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro vadovė, ir doc. Rūta Navardauskaitė ( R.N. ), Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro koordinatorė.
– Kas yra reta liga?
– L. J.: Apibrėžimas labai aiškiai apibrėžia skaičiais, tačiau tai kintantis dalykas valstybės mastu, pavyzdžiui, vienos ligos labiau paplitusios vienose valstybėse nei kitose. Dažniausiai tai yra 1 atvejis iš 2 tūkst. Kalbant apie ypatingai retas ligas, tai gali būti vienas atvejis Lietuvoje arba keturi pasaulyje.
– Retų ligų atvejų nėra daug, kodėl turime apie tai žinoti?
– R. N.: Retos ligos ypatingos tuo, kad ne visi gydytojai gali žinoti tam tikrą ligą. Dažnai reta liga yra pažeidžianti ne tik vieną organų sistemą, bet ir kelias, tad reikalinga kelių gydytojų specialistų komanda. Būna ligų, kurios neturi specialaus patogeninio gydymo ir reikia gydyti simptomiškai, dažniausiai tai būna lėtinė liga, pažeidžianti keletą organų sistemų, įprastai prasidedanti vaikystėje ir lydinti visą gyvenimą. Dėl to labai svarbu didinti retų ligų žinomumą tarp gydytojų specialistų ir skirti ypatingą dėmesį gydymui.
– L. J.: Retų ligų yra daug ir tai nebūtinai ligos, kurias mes pastebime. Žmonės dažnai nesupranta, kad koks nors simptomas, kuris yra labai menkas ir nedarantis įtakos gyvenimui, gali būti retos ligos simptomas. Šiuo metu įvardinta 7 tūkst. retų ligų ir gerėjant genetinei diagnostikai, manoma, kad jų daugės.
– Kokia veikla užsiima Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras?
– L. J.: Mes vykdome administracinę ir centrų koordinavimo veiklą. Taip pat padedame susigaudyti sisteminiuose ir teisiniuose labirintuose. Nors mes tiesiogiai gydymo paslaugų neteikiame, tačiau galime konsultuoti į kokį specialistą kreiptis. Stengiamės specialistams pagerinti sąlygas, pavyzdžiui prailginti laiką konsultacijoms. Retomis ligomis sergantiems pacientams reikia kitokių išteklių – ilgesnio laiko apklausai, tyrimui ir rezultatų išanalizavimui, kadangi daug organizmo sistemų pažeista.
– Daugelis nežino, bet yra vadinamieji „žalieji koridoriai“. Kas tai yra ir kaip tai veikia?
– R. N.: Tai yra sudaryta sistema, kad pacientai, sergantys reta liga, greičiau galėtų patekti pas gydytoją specialistą. Kiekviena reta liga turi specialų ORPHA kodą, su kuriuo yra supažindinamas pacientas. Jam pateikus šį kodą registruojantis vizitui Kauno klinikose sudaroma galimybė pas specialistą patekti greičiau nei bendrąja tvarka. Labai svarbu, kad gydymas būtų nepertraukiamas, todėl svarbu šiems pacientams skirti pirmumo eilę.
– L. J.: Šiems pacientams reikia dažnų vizitų pas gydytoją ir tai yra būtent tam tikro laikotarpio vizitai bei specifinės patikros. Reikia suprasti, kad specialistas, kuris dirba su retomis ligomis, dažniausiai su šiomis ligomis dirba jau ilgai ir yra įsigilinęs į šią sritį. Pacientui patekus pas kitą specialistą, nebūtinai su retomis ligomis susijusį, gali prailgėti vizitas ir vėl viskas prasidės nuo pradžių.
NAUJAUSI KOMENTARAI
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
Naujovės, kurios padeda sutaupyti gydytojų ir pacientų laiko2
Ligonių kasos primena, kad prasiplėtė siuntimus išduodančių medikų ir kitų specialistų ratas. Taip pat daugėja išimčių, kai siuntimo specialisto konsultacijai nebereikia. Apie naujoves LNK papasakojo Rimantė Venclovienė, Valstybinės...
-
Slaugytojai ir akušeriai nuo liepos galės išduoti nedarbingumo pažymėjimus3
Slaugytojams ir akušeriams suteikti įgaliojimai tam tikromis aplinkybėmis išduoti pacientams nedarbingumo pažymėjimus, tai šie sveikatos priežiūros specialistai galės daryti nuo liepos. ...
-
Kaip numesti svorio? Sveiki ir efektyvūs būdai
Svorio reguliavimas daugeliui yra ne tik estetinis tikslas, bet svarbus veiksnys rūpinantis savo sveikata. Įtaką mūsų svoriui daro daugybė veiksnių, pradedant genetika ir baigiant gyvenimo būdu. Tačiau, nepaisant to, jei iškilus klausimui, kaip...
-
Išsiaiškino, kaip dažnai moksleiviai geria ir rūko: rezultatai šokiruoja5
Naujausias tyrimas atskleidė, kad rūkymas ir alkoholio vartojimas tarp Lietuvos moksleivių labai stipriai paplitęs, palyginti su bendraamžiais iš kitų 50-ies šalių. Kas šeštas šalies moksleivis per mėnesį pabando var...
-
Atmintinų dienų kalendoriuje gali atsirasti dvi naujos dienos8
Į atmintinų dienų sąrašą Seimas ketina įtraukti gegužės pirmąjį trečiadienį minimą Pasaulinę mamų psichikos sveikatos dieną. Taip pat atmintinų dienų kalendoriuje turėtų atsirasti Vilko vaikų atminimui skirta diena, kurią siūloma ...
-
Primena vairuotojams iki metų galo pasitikrinti sveikatą: to nepadariusiems skirs baudas14
Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) ir „Regitra“ primena vairuotojams privalomai iki šių metų galo pasitikrinti sveikatą – to nepadariusiems bus stabdoma teisė vairuoti. ...
-
JK ataskaitoje nustatyta, kad dešimtmečius buvo slepiamas pacientų gydymas užkrėstu krauju8
Dešimtmečius Jungtinėje Karalystėje trukęs skandalas, kai tūkstančiai žmonių mirė po gydymo užkrėstu krauju, buvo nuslėptas ir didžiąja dalimi tokių padarinių buvo galima išvengti, teigiama pirmadienį paskelbtoje ataskaitoje. ...
-
100 kilogramų atsikračiusi G. Masionytė: vasarą pradėsiu valgymo sutrikimų centre8
„Visai juokinga, kai pagalvoji, kad tau reikia numesti centnerį. Aš tik matematikos vadovėlyje uždaviniuose su gyvulių ūkiu matydavau tokius skaičius, ir tada, kai juos matai kaip savo svorį, iš vienos pusės juokinga, iš kito...
-
NVSC: gripo sezonas Lietuvoje baigėsi, beveik pusė registruotų susirgimų – vaikų1
Praėjusią savaitę Lietuvoje baigėsi gripo sezonas, kuris prasidėjo pernai spalį, per šį laikotarpį beveik pusę registruotų gripo atvejų sudarė vaikų susirgimai, skelbia Nacionalinis visuomenės sveikatos centras (NVSC). ...
-
Algirdui net keturis kartus pašalinti vėžiniai odos dariniai3
Kauno klinikų pacientui Algirdui per kiek daugiau nei dešimt metų keturis kartus buvo pašalinti vėžiniai odos audiniai. Dažniausiai pasitaikanti odos vėžio forma – bazalinių ląstelių karcinomos. Vos prieš kelis mėnesius Ka...